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Enfermedad de Kienböck...¿alguien la tiene o conoce a alguien que la tenga?
pues eso, para quien no lo sepa -yo hasta hace 1 mes, por ejemplo- es la "necrosis aséptica del hueso semilunar de la muñeca" (la derecha en mi caso).
algunos ya sabías algo, y la verdad es que mi moral está (estaba?) por los suelos, y los ánimos alicaídos.
el caso es que la operación que propone el médico (carpectomia proximal: eliminación de la primera hilera de huesos, escafoides, piramidal y lo que quede del semilunar) implica el abandono absoluto de toda actividad relacionada con la escalada -entre otras-. de hecho ya me ha prohibido escalar y coger pesos -la bolsa de la compra por ejemplo-. aún así, he estado 17 años con esto -sin saberlo- y tirando de mi barriguita tapiarriba.
retomando el hilo del título, estoy interesado en conocer experiencias similares. de momento he decidido no operarme, tratar la lesión que ha puesto el "kienbock" al descubierto -aparentemente no esta ligado-, pedir una segunda opinión médica y, a la mínima, volver a trepar con un cambio de filosofía: dedicarme a esos -como alguien los definió- "bellos IV y V" de nuestras paredes.
gracias de antemano por aguantar este rollo.
salut i tibar
karles
(Post Editado: 11-3-09 20:56:35)
30 Respuestas
Última respuesta Wednesday 1 april 2015 - 00:28
bueno, pues despues de la segunda opinion, me olvido de operarme, me recupero de la lesion ultima -contacto entre piramidal i cubito- i vuelvo a las andadas.
si alguien, alguna vez, por casulidad, se encuentra en la misma situacion a la que yo me he encontrado i lee esto, estare encantado de darle info complementaria -fisio i medico-
doy esto por cerrado
salut
COÑO! pues enhorabuena !!!!!!!!!!! una buena noticia por fin, zi zeñó.
A disfrutar como el que más
gracias hos, ahora solo toca volver a ganar fuerza, perder quilos, centrar el coco i cambiar el chip -volver a via larga "facilona".
la verdad es que si encontrara alguien para trepar los lunes seria genial -es lo "bueno" que tiene trabajar en el sector de la automocion: te regulan los lunes asi que te descuidas, jejeje-
salut i amunt
karles
Hola, me llamo yurena y me han diagnosticado la enfermedad de kiembock,en estadio 4..(la verdad que mis principales dolencias son con relacion a ella,yo calculo que desde hace unos diez años ke sufro molestias en la muñeca derecha.) De momento lo ke me han propuesto es una carpectomia o una artrodesis. La verdad que solo me han hecho una resonancia magnetica y una radiografia.. (aunke me propusieron a unas comparativas que nunca me realizaron..)de momento espero tener una segunda o tercera opinion aunque me tenga que trasladar a la peninsula debido a que vivo en lanzarote- islas canarias- lla verdad que debido a tu comentario me vi obligada a responder.. yo hace tiempo que estuve investigando pero seguro ke tu me ayudar a seguir..
sin mas gracias por adelantado (yure)
(por leer el marron) X) :) 
salut yurena. siento no responderte antes pero he estado de fuera unos dias.
la verdad es que la segunda opinion es importante (en su momento no la busqué y la cagué!). soy de barcelona y de aquí te puedo dar información de donde ir o bien ellos decirte de a quien contactar en lanzarote.
la verdad es que, tal y como me plantearon el tema al principio y como a acabado, AHORA creo que vale la pena pillarse unos dias para buscarla donde sea.
puedes contactar conmigo através de mi blog en el madteam (karles) y te daré todo lo que sé.
a cuidarse y ánimo.
Eiiii Karles, ya he visto por la galería de fotos que has vuelto a las andadas y has vuelto fuerte además! pues oye, que me alegro un montón y a seguir dándole. Que las ganas y la ilusión a veces consiguen hacer lo imposible!!
gracias iran, pero para fuertes vosotros, que estais hechos unos maquinas, que me entero de todo!
en agosto estaremos por valdegobia la 1ª semana. a ver si nos vemos
salut
-Hola , buscando informacion , he dado con este foro.
Yo soy espeleologo, y tengo Necrosis del semilunar en fase IV, las soluciones que me dan son , o bien quedarme como estoy , limitacion de la movilidad de la muñeca y dolor al hacer fuerza o movimientos rapidos. o operarme (carperoctomia proximal).
Con la operacion , me dicen , que ganare movilidad 80% o 100%, ausencia de dolor y perdida de fuerza , que se recuperara con tiempo , rehabilitacion y trabajo.
Por lo que he podido saber , la carperoctomia proximal , es una tecnica quirurjica relativamente nueva , para la enfermedad de Kienböck, por lo que hay pocos estudios sobre resultados, de hecho en la Unidad de mano del Cilinico (doctora jimeno ), me han cojido como sujeto de estudio (por el estado de la lesion , edad etc...)
Hay un estudio , que explica bastante clarito la operacion , resultados y demas datos tecnicos, en este enlace
http://www.mapfre.com/fundacion/html/revistas/patologia/v4sI/pdf/04_09.pdf
Yo en principio voy a operarme, ya pase las pruebas de preoperatorio y estoy en lista de espera , como preferente , en menos de un mes me operaran.
Si alguno teneis mas informacion al respecto os agradeceria me la hicieseis llegar.
Yo en cuanto me operen , os ire contando la evolucion , para el que le pueda valer la informacion
un saludo
PELOS
lo que me dijo el primer médico fué que después de la operación no podría coger peso para el resto de mi vida, por lo que ya me podía despedir de la escalda, btt, kayak,...
busqué una seguna opinión (para un asunto de este tipo, creo que es casi obligatoria -se trata de mi mano-) y me la desaconsejó totalmente, ya que actualmente la muñeca trabaja através del escafoides en lugar del exinto semilunar. según este doctor, el hueso grande y la cazoleta del semilunar en el radio estan deterioradas por falta de uso, y si los hacemos trabajar de nuevo (de eso trata la carpectomia proximal), la artrosis sería inmediata y en 2 años estaría piediendo que me fijaran la muñeca con todo lo que esto implica.
en mi caso, el dolor principal viene dado por el contacto entre el piramidal y el cúbito -que tiene "fácil" solución-, y la movilidad la tengo en un 50%.
si quieres info de mis "contactos", comentar o profundizar sobre el tema este es mi correo: karles61@gmail.com
saludos y a cuidarse
karles
Hola a todos:
Os quiero hacer una consultilla... Hace cosa de 4 meses me dieron un golpe con el cohe por el lateral, fuial médico pq me empezo a doler la muñeca, al principio era un dolor leve pero con el tiempo la cosa fue a peor. Me hicieron una radiografia y no se veia nada, luego un TAC y lo mismo y por último me han hecho una resonancia. Ayer me dieron el resultado y me han dicho q tengo la enfermedad de kienbock, para mi todo esto es nuevo, jamas habia escuchado esto. Me han dicho q estoy en el estadio III, y q ahora me van a hacer una gammagrafia osea... me daun poco de miedo tanto la prueba como los resultados.
Quisiera saber si hay algun tipo de solucion, algo q se pueda hacer para q esto no vaya a mas, cada dia q pasa tengo mas inmovil la muñeca... siempre he sido una persona q ha hecho mucho deporte y... últimamente solo me dedico a correr, todo lo relacionado con pesas y movimientos q sean de apoyar las manos me dan fobia....
Muchas gracias a todos.
Osa
Hola: Mi problemas es el mismo de todos pero tengo dudas , mi diagnostico es infarto oseo del hueso semilunar, no se si es lo mismo que la Enfermedad de kiembock.
Los Sintomas son fuertes pinchazos de dolor en la muñeca, si mepaso con peso y movimientos de muñeca tengo dolores que pueden durar semanas.
Mi pregunta esto ira a más, que os dijeron a vosotros/a (a mi me dijeron que no hay opración) Estoy esperando otras opiniones de reumatologos.
Un saludo, espero comentarios.
Hola buenas era para hacerle unas preguntas:
bueno primero le explico my caso.
Me llamo cristina ara mismo tengo 21 años y hace ya 1años y 2 meses me diagnosticaros esta enfermedad,la cuestion esque no me di ningun golpe ni nada fue de golpe y porrazo la mano me dolia mucho y se me cerró de un dia para otro,bueno estube haciendo rehabilitación hasta que con las pruebas me diagnosticaron lo que tenia y la verda que me dijieron que lo tenia muy avanzado el hueso estaba totalmente muerto,y bueno estube casi 6meses de rehabilitación y en sptiembre me operaro me acortarón el radio y alfinal pudieron salvarme el semilunar pr que tenia una pequeña mancha blanca8y habia posibilidad que se salvara) y vueno me pusieron una placa con 9 tornillos y bueno estube 2 meses y algo con escayola inmovilizada(supongo que como usted) y bueno me la quitaron y al dia siguiente empeze de nuevo rehabilitacion,y bueno la verde que me fue muy mal por que la mano no se me doblaba nada y bueno me salio un pequeño bulto y resulta que el material lo estaba rechazando y despues de otro casi 6 meses me volvierona operar y quitarmelo todo por que tenia mucho rechazo y haber si asin podia tener movilidad(que antes de la 1operacion la mano se doblaba,lo que estaba cerrada) y bueno despues de la 1 operación estube 3 semanas inmovilizada y empeze la rehabilitacion y la verda que ahora mismo llevo casi 3 meses y la tengo mal todavia y los medicos ya me han dicho que no la voy a mover mas por que es como si tubiera un tope,y encima a raiz de la 2 operación el dedo gordo no se me mueve(no saven si esque me haigan podido cortar el tendon,y el indice le cuesta mucho moverse parate de la muñeca que la movilidad es minima)y la circulacion a empezado otra vez a estar mal,tengo la mano oscura siempre un color feo y se me sige inchando.
Llevo mas de 1 año en rehabilitación y la verda que ya etsoy un poco arta por que esto esta siendo muy largo y no veo resultados,y como tengo mas problemas de huesos que tengo 2 hernias lumbares y las caderas para operar estoy ya que me subo por las paredes y con tan solo 21 años....
bueno aqui esta my historia.
como la tiene usted?
Un saludo y gracias por su atención
Hola a todos,
En el año 2000, con 38 años, me operé la muñeca derecha después de pasar un año entero de traumatólogo en traumatólogo sin que dieran con la enfermedad de Kienböck. Fue el doctor González del Pino el que me explicó lo que me pasaba y que dado el estadio en el que estaba sólo cabía la intervención quirúrgica (más de 5 horas de operación) (Lloré y me quedé echa polvo pero decidí operarme) Hice 6 meses de rehabilitación y conseguí una movilidad estupenda y bastante fuerza para llevar una vida normal pero...no hago ningún deporte que implique forzar la muñeca porque el consejo que me dio el doctor fue que tendría muñeca para muchos años si la trataba con cuidado, por eso me da pánico pensar en hacer cualquier tipo de deporte que implique riesgo. Entiendo que esta forma de proceder no es la que quiere escuchar alguien que ama la escalada o cualquier otro deporte, pero yo necesito saber que puedo contar con mi muñeca como hasta ahora porque aunque lo intento, no sé hacer casi nada con la mano izquierda.
Un saludo
hola....
hola....
TIO, yo la tube hace años,. debido a ejercicios con pesas,, lo que me gusta.
Hola tengo un hijo discapacitado de 23 años que esta con esa enfermedad de kienbock grado 3.
El sufre con mucho dolor, el medico quiere operar dejando su mano fija para siempre yo no acepto.
Me encantaria trocar ideas con quien tiene esa enfermedad para que sepa que decisiones yo tomare.
Gracias y aguardo resposta.
hola me acaban de de cometar que tengo la enfermedad de kienbok en las dos muñecas todavia no saben en que fase esta crees ke en la I o II ,un medico me dice que no tiene cura ni soluccion y fui a un traumatologo privado y me dijo que si tenia soluccion una operacion o algo asi dependiendo la fase y que no quedaria al 100% sino al 80 no 85,me gusaria saber mas opiniones porque como es una enfermedad rara nose cual es la mejor decision que puede tomas.gracias un saludo.
Editado: 30-01-2015
¡Tranquilo Selu! estas enfermedades tienen una evolución muy variable y lo más frecuente es que sean de carácter leve. No te pongas en lo peor, porque seguramente al final todo irá bien. En principio lo que tienes que tomarte en serio es lo del reposo de la muñeca-mano, no forzarla. ¿Cómo se hace? evitando en la medida de lo posible ejercicios y movimientos que te aumenten el dolor (el cuerpo la única manera que tiene de quejarse de que algo le está molestando es el dolor). Poco más puedes hacer. Me parece que en esos grados iniciales no hay indicación quirúrgica segura. Pero las intervenciones quirúrgicas en las fases iniciales lo que pretenden es que llegue vascularización al hueso, así que en principio mal no van a ir, si acaso no mejorarán pero, tampoco empeoran. En las fases finales de los casos graves se hacen otro tipo de intervenciones con el objetivo de quitar el dolor....pero esa es otra historia a la que llegan muy pocos.
Si se queda en grado I ó II la evolución suele ser muy buena y finalmente el problema queda en alguna molestia cuando fuerzas demasiado la muñeca y una leve limitación de la movilidad en los últimos grados pero que no interfiere en los movimientos que se precisan para realizar la inmensa mayoría de las tareas del día a día...........
¡Ánimo y saludos!
EL kienbock se produce por un problema de riego sanguíneo en el hueso semilunar, provocando que éste vaya muriendo e incluso colapsando.
Aquí tenéis algo de información básica sobre la enfermedad.
http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_de_Kienb%C3%B6ck
A mi me la han descubierto hace unos meses y estoy en fase III. En mi caso, se descubrió por una caída sobre la mano izquierda. Lo malo es que mi trabajo es muy físico y mi hobby es el enduro (bici de montaña con muchas bajadas técnicas y duras). He visitado tres especialistas. Dos me han recomendado operar cuanto antes y el otro operar cuando ya no aguante más el dolor, además dejar el hobby y de cambiar el trabajo (como si esto fuera fácil).
Las operaciones que me proponen a mi son:
a) Osteotomía de acortamiento radial con cambio de pendiente de la estiloides. Básicamente cortan el radio para dejarlo de la misma longitud que el cúbito y así quitar presión sobre la primera hilera del carpo, que es donde se encuentra el hueso semilunar. Lo malo es que no saben si me servirá de algo estando en fase tres.
b) Artrodesis entre Escafoides y hueso Grande. Se fijan los dos como si fueran un único hueso, perdiendo movilidad para siempre.
La enfermedad es degenerativa, por lo que en caso de no operar es muy probable ir avanzando a las fases finales, aunque hay gente que ha cuidado su muñeca y no se ha operado, consiguiendo pasar años con el dolor más o menos estabilizado o aliviado en cierta medida.
Por lo que me he informado, las operaciones tienen bastante índice de fracaso, pero depende mucho de cada caso y del cirujano que practique la intervención.
Poco más puedo decir, porque aún tengo mucho lío en la cabeza y no he tomado ninguna decisión.
Lo que si es cierto, es que mientras espero a decidirme, estoy tomando cartílago de tiburón y parece que el dolor ha disminuido un poco. No se si es por el cartílago o es imaginación mía pero de momento aguanto mejor el dolor. Cualquier comentario de gente operada sería bienvenido.
susana gomez,ERNESTO1
¿Qué tipo de operación os hicieron a vosotros? ¿Fué algún médico cercano a Bilbao?
Gracias por vuestras respuestas.
Gracias Dante_Vergil para mi foi mucho importante ese link, voy muestra al kinesiólogo de mi hijo. Jueves el traumatólogo me llamo y dijo que la única alternativa para mi hijo es hacer Carpectomia proximal o sea sacar los 3 primeros huesos de la hilera de la mano de mi hijo y yo pesquise no youtube miré que 4 pacientes hicieran pero solo 3 estan satisfechos, también no se dobla mas la mano, pero após 17 meses de cirurgia cierra la mano, mueve los dedos y tiene fuerza, no como antes, pero tiene, ya cortize el hospital, pero lunes vamos a conversar con kine para que sepa su opinion, gracia Marta Celestino.
Hola alguiCarpal bones highlighted, as seen in the right hand. Proximal: A-Scaphoid B-Lunate C-Triquetrum (Triangular) D-Pisiform Distal: E-Trapezium F-Trapezoid G-Capitate H-Hamate Adjacent bones: 1-Radius (Radial bone) 2-Ulna (Elbow bone) 3-Metacarpus (Metacarpal bones)
Hola Marta,
Yo no se mucho de la Carpectomía, pero por lo que me comentó uno de los médicos, en esa técnica extraen el escafoides, el semilunar y el piramidal (A, B y C en la imagen). Por ello, no es posible que el escafoides se necrose tras esa cirugía. Espero que alguien te lo puede explicar mejor.
También recuerdo que con la Carpectomía se podía ganar movilidad, pero perder fuerza (respecto al estado anterior a la operación).
He encontrado un artículo sobre esa operación para pacientes de kienbock. No lo he leido, pero quizás a ti te pueda ayudar.
Aquí está el enlace:
http://www.mapfre.com/fundacion/html/revistas/patologia/v4sI/pag04_09_con.html
Un saludo,
Dante_Vergil
Hola Dante Vergil, gracias por ter me contestado y tener me enviado ese link, yo leir y imprimí para o kino de mi hijo. También
Suzana Gomez, de que País tu eres? Ciudad? Donde operastes? Y que tipo de cirurgia tu has hecho? Por favor contestame.
Ernesto1 porfa contestame, donde operaste? que tipo de cirugia o nombre de la cirurgia? De que País eres, ciudad? Nombre de lo médico que hizo tu cirurgia, por fa ayudame a ayudar a mi hijo el es discapacitado, no habla, no escucha y esta sufriendo y yo también, graicas.
Hola a todos,
Hoy hace dos semanas que me operaron de mi kienbock fase 3A. Al final, la intervención fué una osteotomía de acortamiento radial distal, con corte transversal (sin modificar ángulos).
Según me cuenta el médico, la operación salió bien, pero aún tardaremos meses en saber si se ha conseguido detener el progreso del kienbock y cuanta movilidad conseguiré recuperar, en caso de que recupere algo.
Simplemente quería deciros que en mi caso he optado por operarme y que intentaré escribiros algo de mi experiencia en los meses venideros, por si a alguien le vendría bien en un futuro.
Saludos,
Dante_Vergil
PD: ¿Qué tal va tu hijo marta_celestino?
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